Síndrome de Down não é doença

Desde 2006 existe uma data para conscientizar as pessoas sobre a luta por direitos igualitários, bem-estar e inclusão das pessoas com Síndrome de Down: 21/03, fazendo alusão aos 3 cromossomos no par número 21

Por: Michelle Monteiro*

A Síndrome de Down ocorre devido a uma mutação genética que ocorre durante a gravidez. Ela não é passada de pai para filho (hereditária) e o seu surgimento pode estar ligado à idade dos pais, principalmente da mãe, existindo um maior risco entre mulheres que engravidaram com mais de 35 anos de idade. Após o nascimento, o diagnóstico da síndrome pode ser confirmado através da realização de um exame de sangue. 

É considerada um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21. Ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Um indivíduo com a presença de três cromossomos 21, em todas ou na maior parte das células, é então diagnosticado com a Síndrome de Down.

Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto afirmar que uma pessoa que tem Síndrome de Down é alguém doente, como explica Raniele Moreira, psicóloga do Centro de Referência da Assistência Social (CRAS) da Vila Cachoeirinha, em São Paulo:



As crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down possuem algumas características físicas semelhantes, tais como o formato dos olhos, que são amendoados, presença de apenas uma linha na palma da mão, uma maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças como: hipotonia muscular (redução da força muscular), costumam ser menores em estatura, assim como os braços e as pernas mais curtos também, possuem um rosto típico e tem um desenvolvimento físico e mental mais lento que as pessoas sem síndrome, o que não os impedem de crescer e conviver em sociedade.

Apesar de todas essas características, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus pais e familiares, quanto culturais, sociais e educacionais, de acordo com o meio em que estão inseridas.

Filme Colegas

Eles são capazes, determinados, persistentes e ótimos profissionais.

Um exemplo muito vivo disso foi o filme “Colegas”, protagonizado por três jovens com síndrome de Down.

A história é de três amigos: Stalone (Ariel Goldenberg), Márcio (Breno Viola) e Aninha (Rita Pokk), que fogem do instituto de portadores de Síndrome de Down para se aventurar pelo mundo em busca da conquista de seus sonhos pessoais.

Aninha sonha em se casar, Stalone em ver o mar e Márcio sonha com a possibilidade de 
voar.

Nesta busca, eles se envolvem em inúmeras aventuras como se tudo não passasse de um maravilhoso sonho.

O filme tem o poder de levar o público a uma reflexão, embora seja uma comédia, e permite que comecemos a enxergar o mundo com outros olhos, principalmente no que diz respeito às limitações das pessoas com síndrome de Down.

Se você ainda não assistiu ao filme, vale muito a pena.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Desde 2006 existe uma data para conscientizar as pessoas sobre a luta por direitos igualitários, bem-estar e inclusão das pessoas com síndrome de Down.

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março (21/03), fazendo alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas que tem síndrome de Down.

O trabalho de conscientização é tão importante, que a data está registrada no calendário oficial da Organização das Nações Unidas, sendo comemorada pelos 193 países-membros da ONU.

Essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta da informação correta. Por isso, escolas e instituições promovem ações e atividades como: palestras sobre a Síndrome de Down; peças de teatro com pessoas portadoras da Síndrome; workshops para os pais das crianças com Síndrome de Down; campeonatos esportivos entre os portadores da Síndrome, caminhada ou corrida solidária para divulgar as campanhas de formação da criança com Síndrome de Down.

A participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 12ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que os indivíduos tenham uma vida social normal e de qualidade, como destaca a psicóloga Raniele.

Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
A APAE é integrada por pais e amigos de alunos portadores de necessidades especiais. Há a colaboração da sociedade em geral, do comércio, da indústria, dos profissionais liberais, dos políticos, e de todos que acreditam e lutam pela causa da pessoa 
com deficiência.

Em 1961, Jolinda Garcia dos Santos Clemente, a dona Jô, motivada por uma experiência pessoal, fundou a primeira APAE de São Paulo. Juntou-se com mais quatro famílias que também tinham dificuldades em colocar seus filhos com Down na escola.

Dona Jô é mãe de quatro filhos, entre eles Zequinha, portador da síndrome de Down, que morreu em 2001, aos 52 anos. Foi uma das primeiras crianças a serem cuidadas pela APAE.

Zequinha, imortalizado nas histórias do cartunista Ziraldo, era independente em uma época em que as pessoas com síndrome de Down ficavam à margem do preconceito da sociedade, e eram barradas por ela. Morou sozinho e tinha vida social ativa.

Originalmente a APAE funcionava como um Centro Multidisciplinar, auxiliando na formação de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e professores. Com o passar dos anos tornou-se o lugar onde crianças com necessidades neurológicas podiam ser recebidas para uma inserção social.

Em uma entrevista ao Jornal Folha de São Paulo, Jô, como costuma ser chamada, relatou que há 50 anos a norma da sociedade era esconder a criança com deficiência.

Ainda segundo Jô, hoje, vivemos uma outra realidade, existem artistas com síndrome de Down nas novelas, no cinema. Incentivar as habilidades e capacidades ajuda no convívio social, afirma a psicóloga Raniele:

Moda e a Síndrome de Down

Essa é mais uma das barreiras enfrentadas por aqueles que têm Síndrome de Down, o padrão de tamanhos de roupas muitas vezes são inadequados para suas medidas.

No site oficial do Dr. Drauzio Varella, podemos ver todo o relato de como a designer de moda Jakeline Góis ao participar de uma palestra sobre o Concurso de Moda Inclusiva, realizado pelo Governo de São Paulo, em sua faculdade, lhe abriu os olhos sobre o tema de seu TCC. Ela não queria só mais um Trabalho de Conclusão de Curso em meio a outros, ela queria algo que fosse levado após sua saída da faculdade.

Jakeline propôs então, mesmo que contrariada por seu professor, que não via futuro em um trabalho que abordasse tal tema, vestir pessoas com síndrome de Down, fazer roupas em suas proporções, e que destacassem o modo como vivem, com alegria, com disposição, trazer tudo isso para as peças que vão compor o visual de cada um.

A estudante enxergou que eles mereciam todo esse investimento, de tempo e criatividade e que teria um retorno muito positivo de todo seu trabalho.

Por indicação de uma amiga, Jakeline chegou a ONG Down Brasil. Lá, ela conheceu Mayra Lee Citti, de 20 anos que tem Down. “A Mayra participou de todo processo. Levei os desenhos para ela aprovar. Queria que ela sentisse o que ela gostava ou não, para a gente construir juntas, colocando a personalidade dela na roupa.”

O tema central do ensaio foi a artista Marilyn Monroe. Mayara encarou a personagem, e a Jakeline destacou as poses que lembravam muito as feitas por Marilyn. Conta que pretende continuar investindo na área, mas no momento carece de investidores. E reforça que o legado mais importante foi a mudança na nova forma de enxergar o tema moda.

CURIOSIDADE – Brasil possui cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down

Infelizmente, ainda não existe no país uma estatística específica (e atualizada) sobre o número de brasileiros com a Síndrome de Down. Há uma estimativa na relação de 1 para cada 700 nascimentos.

Segundo dados do Ranking Brasil, os brasileiros com Down que merecem destaque são: Fernanda dos Santos Honorato possui o recorde de Primeira repórter com Síndrome de Down do país. Com mais de 70 anos, Adão Rodrigues da Silva é o Mais idoso com a alteração genética, e com 77 anos, a marca de mais idosa foi obtida por Olga Gums.

*Estudante do 6º semestre noturno de Jornalismo da FAPCOM. 
FAPCOMUNICA ONLINE - produção jornalística desenvolvida na disciplina Jornalismo Digital: Práticas Laboratoriais, com supervisão da professora Fernanda Iarossi