No Brasil, a cada um homem, existem nove mulheres com lúpus, de
acordo com o Ministério da Saúde
Por Melissa Bernardo
O lúpus é uma doença crônica e autoimune, em que o organismo produz anticorpos contra ele mesmo e ataca os próprios tecidos. A doença acomete predominantemente as mulheres, é pouco conhecida e obter um diagnóstico nem sempre é fácil, pois muitos sintomas são comuns - como dor de cabeça.
Uma das características mais marcante do lúpus é a erupção malar, uma lesão na pele do rosto conhecida popularmente como “asa de borboleta”. Os demais sintomas variam entre fadiga, dores nas articulações e febre.
Uma das características mais marcante do lúpus é a erupção malar, uma lesão na pele do rosto conhecida popularmente como “asa de borboleta”. Os demais sintomas variam entre fadiga, dores nas articulações e febre.
A neuropediatra
Christiane Pedreira, 47 anos, formada em medicina pela Universidade Federal da
Bahia (UFBA), explica a diferença entre os dois tipos da doença. “O lúpus
discoide é uma lesão de pele, que aparece como algumas manchas
avermelhadas, geralmente o paciente procura um dermatologista por não
saber a causa daquela lesão, são feitos vários exames e chegam à conclusão
de que é um tipo de lúpus. O lúpus eritematoso sistêmico, porém,
afeta as articulações, o organismo produz anticorpos contra uma parte da
articulação e o paciente passa a sentir uma dor articular, artrite ou
poliartrite (inflamação em várias articulações). A lesão da asa de
borboleta é característica do LES, mas a maioria dos pacientes diagnosticados
não apresenta essa característica. A doença pode manifestar-se de forma
lenta ou totalmente agressiva em qualquer um dos casos”, explica.
Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), estima-se
que no Brasil existem cerca de 65.000 pessoas portadoras do lúpus eritematoso
sistêmico. Em sua maioria, são mulheres
entre 15-45 anos de idade; e uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tem lúpus. Partindo
desse ponto, a SBR calcula que em uma cidade como São Paulo existam
aproximadamente 6.000 pessoas com a doença. Já em homens, a doença é
consideravelmente menos diagnosticada, independente da faixa etária.
A merendeira de escola pública na zona Sul de São Paulo, Maria Celia, 57 anos, descobriu o lúpus aos 50. “No início, eu sentia muita dor em todo o
meu corpo, me sentia fraca, não tinha forças para levantar, passava muito
tempo deitada, só levantava para ir trabalhar. Fui ao médico, tomei os remédios
que eles receitaram, mas nada disso ajudava a melhorar as dores.
Passaram-se alguns meses e passei com uma reumatologista, fiz os
exames que ela pediu e acusou que eu tinha lúpus”, revela.
O diagnóstico é interferido pela falta de uma característica única, o
que atrapalha o tratamento, e como resultado ocorre o avanço da doença. Em seus
diversos estágios, o lúpus pode aparecer também com a queda de cabelo, problema
renal e limitações de movimento. Em alguns casos, podem ser afetados rins, células
sanguíneas, cérebro, coração e pulmões.
Segundo a neuropediatra Christiane Pedreira, apesar da doença não ser
necessariamente passada de pais para filhos, é estudada a possibilidade de ser
uma doença genética. Entre as possibilidades da causa, o estresse também é
analisado como possível motivo da patologia, isso é explicado na teoria
psicossomática, em que a doença é desencadeada devido algum trauma vivido pelo
portador e o seu organismo passa a agir contra si próprio.
Aos 20 anos de idade, a promotora de vendas Walkiria Batista, 41 anos, descobriu a doença, até então pouco conhecia. Os primeiros sinais já
não foram assim tão leves, como de praxe. Sua descoberta aconteceu depois de
aparecerem os primeiros indícios de erupção malar. “Primeiro aconteceu a
vermelhidão, depois apareceram as primeiras epístolas, depois vieram as
coceiras, a descamação, sensibilidade a luz, dores de cabeça e dores constantes
no rosto e no corpo”, aponta Walkiria.
Com dúvidas e com medo do que poderia se tratar, foi ao departamento
médico da Universidade de Santo Amaro (UNISA) - lá o lúpus não foi diagnosticado
logo de início, os médicos a princípio sugeriram que fosse rosácea - uma
doença de pele comum, cujos sintomas envolvem também a vermelhidão. Após
tentativas fracassadas de tratamento contra rosácea e exames mais elaborados, o
lúpus, enfim, foi diagnosticado.
A doença é tratada com medicamentos imunossupressores, como o
corticoide, e imunorreguladores. A partir do uso desses tópicos é normal que o
corpo sofra algumas alterações, é o que aponta a médica. “Algumas medicações
podem acabar deixando o paciente inchado, é o que chamamos de Síndrome
de Cushing – Excesso de corticoide”, explica a doutora. Um ponto
importante para o sucesso do tratamento é a alimentação
equilibrada e saudável, mesmo não havendo restrição alimentar.
Walkiria revela que teve que se adaptar a algumas mudanças
por conta da doença, como por exemplo, evitar exposição ao sol ou às luzes
fortes. Ela, que trabalha com a imagem, procura o máximo cuidar de si para que a
doença não atrapalhe seu serviço e para isso chega a gastar em torno de R$ 200,00
por bimestre com medicamentos.
A doença que apareceu após o nascimento de sua filha, adormeceu durante
anos depois do tratamento. “A ponto de não desconfiar de que de repente ela
poderia acordar, mas seis anos depois o lúpus voltou,
e com uma intensidade bem maior. O lúpus não tem data para
aparecer, quando eu vejo estou com um sinal no rosto, ou dores nas
juntas, e nunca sei se a doença voltará novamente ou se só ficará naqueles
pequenos sinais”, conta Walkiria.
Para auxiliar no tratamento contra o lúpus, a Associação Brasileira
Superando o Lúpus (ASBS) oferece informações para contribuir com o diagnóstico
precoce e dá apoio à fim de garantir a qualidade de vida dos que portam a
doença. Como principais iniciativas a associação filantrópica proporciona o GRAPE-Lúpus, Quirocupuntura, Coaching, Orientações e Arte
Terapia.
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